吉林省组建罕见病诊疗协作网

2019年08月06日08:12  来源:吉林日报
 
原标题:我省组建罕见病诊疗协作网

  为加强全省罕见病诊疗工作,促进罕见病学术交流,日前,由13家医院组成的吉林省罕见病诊疗协作网正式成立。

  据介绍,目前已知的罕见病在7000种左右。我国作为人口大国,罕见病“不罕见”,患者在1000万以上。罕见病种类繁多,临床表现复杂多样,国内对罕见病的诊治尚缺乏足够认识,常导致患者难得到及时准确诊断和治疗。去年以来,国家卫生健康委全面加强罕见病管理,公布了第一批罕见病目录,121种罕见病病种被列入其中;同时,我国建立了包括324家医院在内的全国罕见病诊疗协作网,作为我省省级牵头医院的吉林大学第一医院及吉林大学第二医院、长春市儿童医院等共13家我省医院加入全国协作网。

  据悉,下一步,我省罕见病协作网将从学科共建、人才培养、科研合作和成果转化等方面实现优质医疗资源下沉和共享,建立畅通完善的协作机制,对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊,充分发挥优质医疗资源辐射带动作用,进一步提高我省罕见病综合诊疗能力,逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标,更好地维护罕见病患者权益。(记者张添怡)

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